近日，我院完成了一场意义非凡的跨国救治，成功为两位来自蒙古国的“蝴蝶宝贝”驱散了病痛的阴霾。起初，这两位蒙古国小朋友全身多处皮肤破溃、糜烂，病情反复且逐渐加重。他们在当地医院多次就诊，却始终未能得到明确诊断与有效治疗。患儿入院后，皮肤科主任李昌吉第一时间详细查看病人情况，凭借其丰富的临床经验和敏锐的洞察力，他迅速意识到这是本地首次诊断出的“遗传性大疱性表皮松解症”患者，快速组织全院多学科会诊，包括风湿免疫科、皮肤科、儿科、骨科、内分泌科、药剂科、伤口护理小组等专家，结合孩子的基因检测结果和病情变化，为患儿量身定制诊疗方案。每一个细节他都亲自把关，反复讨论，不放过任何一个可能影响治疗效果的因素。

在治疗过程中，李昌吉依据该病的特点，指导医护人员采取了一系列科学有效的治疗和护理措施。临床上主要以皮肤伤口护理、保护及对症治疗为主，避免患者皮肤受到摩擦，对易摩擦部位进行包扎防护；水疱出现后，及时抽吸疱液并进行消毒处理，使用水性敷料、人工皮肤促进溃疡面愈合；大量涂抹润肤霜缓解皮肤干燥瘙痒；外用抗生素预防和控制感染。目前虽有文献记载可使用生物制剂治疗，但他谨慎评估，确保治疗方案的安全性和有效性。经过一周的精心治疗护理，在李昌吉及其团队的努力下，姐妹俩的病情得到了显著缓解，水疱明显减少，破损皮肤基本愈合，终于可以像正常孩子一样牵手玩耍。

此次两名罕见“蝴蝶宝贝”的跨国救治，不仅是一场跨越国界的生命接力，更是我院作为国家区域医疗中心践行“人民至上、生命至上”理念的生动体现。未来，我院将进一步加强对罕见病的研究和诊疗工作，积极与国内外专家开展合作交流，不断探索更有效的治疗方法和护理模式，为罕见病患者提供更加优质、全面的医疗服务。